315.000 keer bedankt! 💙
Dankzij jullie ongelooflijke vrijgevigheid hebben we ons doel bereikt in minder dan 48 uur! Het is echt ongelofelijk. De inzamelingsactie blijft open, en elke extra donatie zal het onderzoek naar kinderkanker steunen om nieuwe behandelingen vinden, bestaande behandelingen verbeteren en kinderkanker voor eens en voor altijd zo ver weg sjotten dat het nooit, maar dan ook nooit meer terugkomt!
🦀
In juli 2023 vernamen we de diagnose die ons ganse leven ging beheersen: onze toen 6 jarige Judith leed aan een metastatische neuroblastoom in het onderlichaam. In eerste instantie werd deze uiterst zeldzame en bijzonder agressieve kanker behandeld met chemotherapie, een chirurgische ingreep, stamceltransplantaties, een reeks bestralingen… Geen enkele klassieke procedure bleek echter in staat te zijn om de meest hardnekkige kankercellen uit te roeien. In oktober 2024, middenin een behandeling, werden we geconfronteerd met een plotse en onvoorziene terugval. De piekende slechte waarden waren meer dan verontrustend alhoewel we bleven hopen op beterschap en genezing.
En ondanks al haar pijn en ellende bleef ook Judith onvoorstelbaar dapper en opgewekt. Zelfs in de hardste momenten behield ons meisje haar stralende glimlach en haar gevoel voor humor.
Een lichtblik en een nieuwe HOOP
Op donderdag 30 januari 2025 ontvingen we het bericht dat ons weer HOOP geeft: Judith komt in aanmerking voor de innovatieve CAR-T celtherapie die dokter Franco Locatelli ontwikkelt en toepast in de universitaire kinderkliniek Bambino Gesù in Rome! Uiteraard zijn we enorm dankbaar dat Judith deze unieke kans krijgt.
Maar het prijskaartje van deze therapie is navenant hoog : het tarief van 315 000 euro wordt.
De kans om een terugbetaling van de Belgische sociale zekerheid te krijgen, is uiterst klein. We bevinden ons in een grijze zone die niet door de huidige regelgeving wordt gedekt. Zelfs in het geval van een goedkeuring zou slechts een klein deel van de kosten worden gedekt. Daarom doen we een beroep op uw vrijgevigheid via deze inzamelactie.
GO FOR JUJU !... ONDERSTEUN ons met uw DONATIE
Binnenkort zal Judith opgeroepen worden om de zogenaamde “stamcelaferese » te ondergaan. In deze eerste fase van de behandeling worden haar immuuncellen afgenomen en opgeslaan.
Net daarom hebben we jullie NU reeds nodig…
Help Judith met een donatie
Elke financiële bijdrage brengt ons dichter bij ons doel !
Verspreid onze oproep
In je nabije omgeving of via de sociale media ! Hoe meer mensen we bereiken, hoe groter onze kansen om vlug te kunnen starten met de behandeling !
Wij danken jullie nu reeds van ganser harte
Laura & Nicolas
Ouders van Judith en Jeanne
Hoe werkt deze CAR-T celtherapie ?
De CAR-T celtherapie is een revolutionaire immunotherapie waarbij de eigen afweersystemen van de patiënt geherprogrammeerd worden om de hardnekkige kankercellen doelgericht aan te vallen.
In de praktijk betekent dit dat de immuuncellen van de patiënt genetisch veranderd worden om de kankercellen te kunnen verslaan. Na het opslaan van deze cellen (T-lymfocyten) via de aferese methode, worden ze onderworpen aan een mutatie in het laboratorium. Daar krijgen deze cellen een "antenne" toegevoegd die in staat moet zijn de tumorcellen te herkennen. Vervolgens worden de « gemuteerde » cellen in het lichaam van de patiënt ingespoten om daar hun taak te volbrengen : het immuunsysteem ondersteunen om de kanker doelgericht aan te vallen en uiteindelijk te vernietigen.
In de huidige tijden is het wreed en onmenselijk dat ouders zelf het geld moeten inzamelen om de innovatieve behandeling van hun kind te kunnen betalen.
Vanuit de Stichting KickCancer pleiten we voor het recht op geneesmiddelen en op behandeling van alle Belgische kankerpatiënten; insbezonder betreffend de deelname aan klinische proeven in het buitenland en het verschaffen van nieuw ontwikkelde medicijnen.
Delphine Heenen / Kicker-in-Chief / Oprichtster en gedelegeerd Beheerder van KickCancer
De resultaten van de CAR-T procedure zijn zeer beloftevol. Bij kankers die niet geholpen zijn met de klassieke middelen brengt deze innovatieve therapie hoop en uitzicht op genezing. Het is uiterst belangrijk dat patiënten zoals Judith toegang krijgen tot deze geneeskunde die een omwenteling betekent in de behandeling van kanker bij kinderen.
Mevrouw Brichard / Mede diensthoofd van de afdeling Hematologie en Oncologie bij de Pediatrische Patiënten / Coördinator van het Centrum voor Palliatieve Zorg voor Kinderen / Lid van het Comité voor medische Ethiek in de Universitaire Kliniek Saint-Luc -
In april 2023 bracht het prestigieuze "New England Journal of Medicine" verslag uit over de eerste klinische proeven van het Bambino Gesu Ziekenhuis.
Van de 27 pediatrische patienten met een neuroblastoom vertoonden 17 onder hen een therapeutische reactie op de uitgevoerde innovatieve behandeling . Bij 9 patienten van deze groep constateerde men zelfs een volledige remissie van de kankercellen. Sindsdien is de behandeling succesvol toegepast op tientallen andere jonge kinderen.
Al deze gunstige resultaten stemmen ons opnieuw hoopvol. We vinden ook nieuwe kracht om te blijven vertrouwen in de genezing van Juju! Nu, opnieuw, en meer dan ooit !
Samen voor Juju: Dank aan KickCancer, Sunchild en Expansion
Deze fondsenwervingsactie is tot stand gekomen dankzij de waardevolle steun en inzet van KickCancer, Sunchild en Expansion, die hun krachten hebben gebundeld om ons te helpen met de organisatie. Dankzij hun betrokkenheid en vrijgevigheid is deze golf van solidariteit mogelijk geworden.
Heel hartelijk bedankt aan ieder van hen voor hun toewijding en steun in deze strijd.
